Konservative Versorgung bei fortgeschrittener Nierenerkrankung — Dialyse ist nicht für jeden Patienten die bessere Option, und wenn diese Option nicht angeboten wird, erfährt der Patient nichts davon

DIE ENTSCHEIDUNG DARF NICHT ALLEIN ANHAND DER ÜBERLEBENSZEIT GETROFFEN WERDEN | Wenn die Niereninsuffizienz fortschreitet, wird DIALYSE ALS NATÜRLICHE UND EINZIGE LÖSUNG DARGESTELLT; sie ist eine Behandlung, die dem Patienten das Weiterleben ermöglicht, und DAS STIMMT | ABER BEI EINER SEHR BETAGTEN, GEBRECHLICHEN PERSON MIT ZAHLREICHEN ERKRANKUNGEN KANN DIESER GEWINN GERINGER AUSFALLEN ALS ERWARTET: in manchen Patientengruppen ist der DURCH DIALYSE GEWONNENE ZUSÄTZLICHE ZEITRAUM BEGRENZT | DEMGEGENÜBER IST DER GEZAHLTE PREIS GROSS: EIN WESENTLICHER TEIL DER WOCHE VERGEHT IM ZENTRUM UND UNTERWEGS | WIEDERHOLTE EINGRIFFE FÜR DEN GEFÄSSZUGANG SIND NÖTIG | VIELE PATIENTEN SIND NACH DER SITZUNG STUNDENLANG ERSCHÖPFT | HÄUFIGE KRANKENHAUSAUFENTHALTE | RÜCKGANG DER FUNKTIONELLEN UNABHÄNGIGKEIT | REGEL: Bei der Entscheidung wird GEFRAGT, WAS DEM PATIENTEN WICHTIG IST | KONSERVATIVE VERSORGUNG BEDEUTET NICHT "NICHTS TUN" — dieses Missverständnis ist der Hauptgrund dafür, dass die Option SOWOHL VON PATIENTEN ALS AUCH VON ÄRZTEN ABGELEHNT WIRD | Wird Dialyse nicht gewählt, GLAUBT MAN, ES BLEIBE KEINE BEHANDLUNG MEHR ÜBRIG: der Patient FÜHLT SICH IM STICH GELASSEN | der Arzt VERMEIDET DAS THEMA, WEIL ER DAS GEFÜHL HAT, NICHTS ANBIETEN ZU KÖNNEN | DABEI IST DIES EIN WIRKSAMES BEHANDLUNGSPROGRAMM MIT KLAR DEFINIERTEM INHALT: ANÄMIE WIRD BEHANDELT | AZIDOSE WIRD KORRIGIERT | FLÜSSIGKEIT UND KALIUM WERDEN REGULIERT | JUCKREIZ UND ÜBELKEIT als die den Patienten AM MEISTEN BELASTENDEN BESCHWERDEN WERDEN ANGEGANGEN | DIE ERNÄHRUNG WIRD UNTERSTÜTZT | DIE MEDIKATIONSLISTE WIRD VEREINFACHT | SCHMERZ WIRD BEHANDELT | DIE NACHSORGE GEHT WEITER, UND DER PATIENT WIRD NICHT VERLASSEN | WIRD DIESER INHALT DEM PATIENTEN KONKRET ERKLÄRT, WIRD DIE OPTION ZU EINER ECHTEN OPTION

Die Entscheidung darf nicht allein anhand der Überlebenszeit getroffen werden: Dialyse wird als natürliche und einzige Lösung dargestellt, doch bei einer sehr betagten, gebrechlichen Person kann der Gewinn geringer ausfallen als erwartet, während der gezahlte Preis groß ist; ein wesentlicher Teil der Woche vergeht im Zentrum, und viele Patienten sind nach der Sitzung stundenlang erschöpft. Konservative Versorgung bedeutet nicht Nichtstun, und dieses Missverständnis ist der Hauptgrund dafür, dass die Option sowohl von Patienten als auch von Ärzten abgelehnt wird; dabei ist ihr Inhalt klar definiert und reicht von der Anämiebehandlung über den Juckreiz bis zur Ernährung und Medikationsvereinfachung als wirksames Programm.

WIRD DIE OPTION NICHT ANGEBOTEN, HÖRT DER PATIENT NICHTS DAVON — eine Situation, in der die AUTONOMIE DES PATIENTEN STILLSCHWEIGEND AUFGEHOBEN WIRD | Dem Patienten im fortgeschrittenen Stadium wird meist die DIALYSEVORBEREITUNG erklärt: DER GEFÄSSZUGANG WIRD GEPLANT | DIE ZENTRUMSOPTIONEN WERDEN BESPROCHEN | DER PROZESS LÄUFT VON SELBST WEITER | Der Patient BEMERKT MÖGLICHERWEISE GAR NICHT, DASS ER INNERHALB DIESES ABLAUFS EINE ENTSCHEIDUNG GETROFFEN HAT, weil ihm NIE EINE OPTION VORGELEGT WURDE | DAMIT EINE ENTSCHEIDUNG ALS ECHTE WAHL GELTEN KANN, MUSS DIE ALTERNATIVE BEKANNT SEIN | WICHTIG: diese Option zu erklären BEDEUTET NICHT, DEN PATIENTEN VON DER DIALYSE ABZUBRINGEN — die MEISTEN PATIENTEN ENTSCHEIDEN SICH WEITERHIN FÜR DIE DIALYSE, und DAS IST VÖLLIG IN ORDNUNG | DER UNTERSCHIED IST: EIN PATIENT, DER DIE OPTION KENNEND ENTSCHEIDET, ERLEBT DIE SCHWIERIGKEITEN DES WEGES SPÄTER ALS TEIL DES VON IHM SELBST GEWÄHLTEN WEGES | ZU ERKLÄREN: DER ERWARTETE VERLAUF BEIDER WEGE | DIE AUSWIRKUNG AUF DEN ALLTAG | DIE IM KRANKENHAUS ZU VERBRINGENDE ZEIT | WIE DIE BESCHWERDEN BEHANDELT WERDEN | WAS DEM PATIENTEN WICHTIG IST | DASS DIE ENTSCHEIDUNG ÄNDERBAR IST | ZEITREGEL: DIE ENTSCHEIDUNG WIRD FRÜHZEITIG UND SOLANGE DER PATIENT NOCH GUT BEIEINANDER IST BESPROCHEN | Das Thema EIGNET SICH SEHR GUT ZUM AUFSCHIEBEN: dem Patienten GEHT ES GERADE GUT | DAS GESPRÄCH SCHEINT IHN ZU BELASTEN | bei jedem Termin gibt es EIN DRINGENDERES ANLIEGEN → AM ENDE WIRD DAS THEMA NIE ANGESPROCHEN, und DIE ENTSCHEIDUNG FÄLLT IN EINER KRISENSITUATION | KRISENSITUATION: der Patient KOMMT MIT ATEMNOT IN DIE NOTAUFNAHME | IST BEWUSSTSEINSGETRÜBT | VON DER FAMILIE WIRD SOFORT EINE ENTSCHEIDUNG ERWARTET → unter diesen Bedingungen ist die getroffene Entscheidung KEINE WAHL, SONDERN EINE REAKTION | die Familie entscheidet MIT SCHULDGEFÜHLEN | WAS DER PATIENT TATSÄCHLICH GEWOLLT HÄTTE, BLEIBT UNBEKANNT | DIESE ERKRANKUNG SCHREITET JEDOCH ÜBER JAHRE FORT UND VERLÄUFT GRÖSSTENTEILS VORHERSEHBAR → ERMÖGLICHT, DAS GESPRÄCH GEPLANT UND ZUM RICHTIGEN ZEITPUNKT ZU FÜHREN | DAS GESPRÄCH IST NICHT EINMALIG, SONDERN EIN SICH ÜBER DIE ZEIT WIEDERHOLENDER PROZESS | DIE GETROFFENE ENTSCHEIDUNG WIRD IN DER AKTE DOKUMENTIERT UND MIT DEM TEAM GETEILT

Wird die Option nicht angeboten, hört der Patient nichts davon, und dies ist eine Situation, in der die Autonomie des Patienten stillschweigend aufgehoben wird; der Patient bemerkt möglicherweise gar nicht, dass er innerhalb des Dialysevorbereitungsablaufs eine Entscheidung getroffen hat, weil ihm nie eine Option vorgelegt wurde. Die Option zu erklären bedeutet nicht, von der Dialyse abzubringen, die meisten Patienten entscheiden sich weiterhin für die Dialyse; der Unterschied ist, dass der Patient, der die Option kennend entscheidet, die Schwierigkeiten als Teil des selbst gewählten Wegs erlebt. Die Entscheidung muss frühzeitig und solange der Patient noch gut beieinander ist besprochen werden, denn eine in der Krise getroffene Entscheidung ist keine Wahl, sondern eine Reaktion.

BESCHWERDEN WERDEN AKTIV ERFRAGT — erklärt, WARUM EINE BEHANDELBARE LAST UNSICHTBAR BLEIBT | Die Beschwerden des Patienten mit fortgeschrittener Nierenerkrankung sind SCHLEICHEND UND WEIT VERBREITET: JUCKREIZ UNTERBRICHT NACHTS DEN SCHLAF | EINE ANHALTENDE ERSCHÖPFUNG ZIEHT SICH DURCH DEN GANZEN TAG | DER APPETIT NIMMT AB | DIE UNRUHE IN DEN BEINEN BEHINDERT DIE ERHOLUNG | Der Patient hält dies für EINEN UNVERMEIDLICHEN TEIL DER ERKRANKUNG UND SPRICHT ES NICHT AN; im Gespräch, in dem LABORWERTE UND DIALYSEPLAN besprochen werden, KOMMT MAN AUF DIESE BESCHWERDEN GAR NICHT ZU SPRECHEN | DABEI IST DIE BESCHWERDELAST MIT DER BEI FORTGESCHRITTENEM KREBS VERGLEICHBAR UND EIN BEDEUTENDER TEIL DAVON BEHANDELBAR | REGEL: Beschwerden werden NICHT MIT EINER ALLGEMEINEN FRAGE NACH DEM BEFINDEN, SONDERN EINZELN UND NAMENTLICH erfragt | LISTE: JUCKREIZ | ERSCHÖPFUNG-MATTIGKEIT | SCHLAFLOSIGKEIT | APPETITLOSIGKEIT UND ÜBELKEIT | RESTLESS-LEGS-SYNDROM | MUNDTROCKENHEIT | VERSTOPFUNG | MUSKELKRÄMPFE | SCHMERZ | DEPRESSION UND ANGST | Die Arzneimittelwahl wird AN DIE NIERENFUNKTION angepasst | GESPRÄCH ÜBER DEN VERLAUF — DAS SCHWIERIGSTE GLEICHGEWICHT | Patienten und Angehörige fragen häufig, WIE VIEL ZEIT NOCH BLEIBT | EINE EXAKTE ZAHL ZU NENNEN ENTSPRICHT NICHT DER REALITÄT, weil der INDIVIDUELLE VERLAUF SEHR VARIABEL IST → erweist sich die Zahl als falsch, geht SOWOHL DAS VERTRAUEN VERLOREN ALS AUCH BLEIBT DER PATIENT MIT PLÄNEN ZURÜCK, DIE ER NACH DIESER ZAHL AUSGERICHTET HATTE | DIESE UNGEWISSHEIT IST JEDOCH KEIN GRUND, DAS THEMA GAR NICHT ZU BESPRECHEN: wird nichts gesagt, KÖNNEN PATIENT UND FAMILIE KEINERLEI PLÄNE MACHEN | GANGBARER WEG: STATT EINER EXAKTEN ZEITANGABE DIE ALLGEMEINEN LINIEN DES ERWARTETEN VERLAUFS | VERSCHLECHTERUNGSZEICHEN | WAS SICH ÄNDERN KANN | WAS GEPLANT WERDEN KANN | ZUDEM WIRD DER PATIENT GEFRAGT, WIE VIEL INFORMATION ER WÜNSCHT (der Informationsbedarf UNTERSCHEIDET SICH VON PERSON ZU PERSON UND ÜBER DIE ZEIT) | DER VERZICHT AUF DIALYSE IST EINE LEGITIME ENTSCHEIDUNG — eine schwer auszusprechende Wahrheit | Ein Patient, der mit der Dialyse begonnen hat, fühlt sich möglicherweise gezwungen, DIESE BEHANDLUNG EIN LEBEN LANG FORTZUSETZEN; DER GEDANKE AN EIN ABSETZEN KANN WIE AUFGEBEN oder WIE ETWAS EINEM SUIZID ÄHNLICHES WAHRGENOMMEN WERDEN | DABEI HANDELT ES SICH UM DIE ENTSCHEIDUNG, EINE BELASTENDE UND NICHT MEHR NUTZENBRINGENDE BEHANDLUNG ZU BEENDEN, UND DIES IST SOWOHL MEDIZINISCH ALS AUCH ETHISCH LEGITIM | Sie NIMMT UNTER DEN TODESURSACHEN DIESER PATIENTEN EINEN WICHTIGEN PLATZ EIN | DASS DIE ENTSCHEIDUNG BESPRECHBAR IST, ENTLASTET DEN PATIENTEN: das Wissen um die Existenz der Option VERMITTELT DAS GEFÜHL, DIE BEHANDLUNG AUS EIGENEM WILLEN FORTZUSETZEN | Ist die Entscheidung getroffen, WIRD DER PATIENT NICHT ALLEIN GELASSEN: DIE PALLIATIVVERSORGUNG WIRD EINGELEITET UND DIE BESCHWERDEBEHANDLUNG GEPLANT | IM VORAUS ZU BESPRECHEN: WO DIE VERSORGUNG FORTGEFÜHRT WIRD | PRÄFERENZEN ZUR KRANKENHAUSAUFNAHME | DER WUNSCH BEZÜGLICH WIEDERBELEBUNG UND BEATMUNGSUNTERSTÜTZUNG | WO DER PATIENT AM LEBENSENDE SEIN MÖCHTE

Beschwerden müssen aktiv erfragt werden, weil der Patient sie für einen unvermeidlichen Teil der Erkrankung hält und im Gespräch über Laborwerte nicht zur Sprache kommen; dabei ist die Beschwerdelast mit der bei fortgeschrittenem Krebs vergleichbar und ein bedeutender Teil behandelbar, weshalb einzeln und namentlich gefragt werden muss. Beim Gespräch über den Verlauf entspricht eine exakte Zeitangabe nicht der Realität, doch Ungewissheit darf kein Grund sein, das Thema gar nicht zu besprechen. Der Verzicht auf Dialyse ist eine legitime Entscheidung, und dass sie besprechbar ist, entlastet den Patienten, weil er das Gefühl bekommt, die Behandlung aus eigenem Willen fortzusetzen.